Historias EXTRAordinarias, Nuevos padres

Tener un bebé con síndrome de Down en tiempos de Covid-19. La historia de Pablo y Daniela.

Tener un bebé con síndrome de Down no siempre es fácil.

Si a esto le añades que es tu primera hija y que el parto se produce en tiempos de Covid-19 y en fase de confinamiento, no puedo imaginar lo que deber ser pasar por ello.

Hoy, te traigo el testimonio de un Papá EXTRAordinario, Pablo, que se ha estrenado en esto de la paternidad hace algo más de tres meses.

Tres meses difíciles y muy diferentes a lo que él y su mujer, Ana, imaginaban que sería la llegada de su primera hija, Daniela.

La llegada de Daniela

Daniela nació en Málaga (España) el 17 de abril de 2020, en plena pandemia mundial de la Covid-19, conocida como Coronavirus. Una situación que, en cierto modo, no ha sido de ayuda para recibirla como se merecía y como sus padres soñaban.

Llegó por cesárea en la semana 39 de gestación y, a pesar de las medidas de seguridad para evitar contagios, sus padres consiguieron que Pablo pudiera hacer el piel con piel con la niña cuando naciera. Al tratarse de una cesárea programada y necesitar la madre, previsiblemente, reanimación y no poder hacerlo ella.

Sin embargo, en el momento del parto la cosa cambió y nada fue como esperaban (ni siquiera el piel con piel por el que tanto habían peleado y que les habían garantizado días atrás).

El momento del parto

Durante el parto, Pablo estuvo fuera del paritorio, solo y sin información de ningún tipo.

Cuando nació Daniela, los médicos empezaron a sospechar que la niña podía tener trisomía 21 (síndrome de Down) y no le dejan pasar a verla, pero tampoco le decían cómo estaba su mujer y su hija ni cómo había ido todo.

Pablo empiezó a preocuparse. No tuvo información hasta casi una hora después de lo que le habían dicho.

Por fin, salió el médico que había atendido a Ana y a Daniela (con semblante serio) y le pidió que se sentara. Ante tanto formalismo, Pablo se puso más nervioso porque no parecía traer buenas noticias.

La primera noticia

Cuando se sientan, el médico (con cierta frialdad y una gran falta de sensibilidad y de tacto), le dice directamente que su hija tiene síndrome de Down.

Así, sin anestesia.

No le cuenta cómo ha ido todo ni cómo están su mujer y su hija. Tan sólo que la niña tiene síndrome de Down.

En ese momento, Pablo que emocionalmente ya estaba agotado por la tensión, por la larga espera y por no poder estar junto a su mujer como tanto deseaba, se viene abajo y empieza a llorar.

El médico sigue hablando, pero Pablo ya no está allí. Ha dejado de escuchar.

En su cabeza sólo hay una idea: «mi hija tiene síndrome de Down».

De pronto, entra una enfermera con ella en brazos, ,pero apenas le deja cogerla unos segundos y con la mascarilla puesta. No puede ni besarla.

En ese tiempo, Pablo apenas se fija en lo bonita que es. Sólo busca rasgos que le confirmen si la niña, de verdad, tiene síndrome de Down.

El momento de decírselo a su mujer

Al poco tiempo, se la vuelven a llevar porque le tienen que hacer más pruebas, pero no le dicen más. Tan sólo, le piden que acompañe al médico a la habitación donde está su mujer para darle la noticia.

Cuando llegan a la habitación, Pablo no puede hablar. Sólo llora.

Ana empieza a preocuparse. Intuye que algo está pasando.

Y el médico (con la misma frialdad y falta de tacto que tuvo con Pablo) le comunica que Daniela tiene síndrome de Down.

En ese momento, Ana empieza a llorar también.

Le traen a la niña para que la vea un instante y se la llevan.

El médico se va y se quedan solos en la habitación sin su hija.

Les dicen que le están haciendo pruebas, pero no les dan más información hasta pasadas DOS HORAS, que les llevan a la niña.

La angustia durante ese tiempo tuvo que ser TERRIBLE para ellos.

Juntos y abrazados, sólo pueden llorar y compartir su dolor el uno con el otro, pero SIN su hija.

Pasadas esas dos horas, sin ningún tipo de información, les llevan a la niña.

Ellos, en lugar de disfrutarla, no dejan de observarla y de buscarle los «rasgos típicos» con la esperanza de que se hayan equivocado y que su hija no tenga síndrome de Down (algo que le pasa a muchos padres en los primeros momentos).

Los primeros días con Daniela

Los primeros días de vida de Daniela en el hospital fueron muy duros.

Por un lado, asimilar una noticia que no esperas y que te presentan como un problema, como algo por lo que preocuparse y en un clima de seriedad y de tensión.

Pablo con su hija Daniela en el hospital

Y por otro, los comienzos con la lactancia que fueron muy difíciles, a pesar de que en este sentido el hospital sí les dio apoyo.

Les confirman que Daniela tiene una cardiopatía que le dificulta la succión, motivo por el cual se cansa al comer y esto repercute en su ganancia de peso.

Sus padres están preocupados.

Un rayo de ESPERANZA, un testimonio que les dio paz

Durante los días que estuvieron en el hospital, Pablo recuerda que hubo un rayito de luz, de ESPERANZA.

Algo que le hizo levantar la cabeza, salir de sí mismo y mirar a su hija de otra forma.

Fue una conversación que tuvo con un celador que le dijo que conocía niños con síndrome de Down y que le maravillaba cómo eran capaces de acabar con la maldad del mundo y de llevar la alegría a todos los que les rodeaban.

Llegó, incluso, a mostrarle alguna foto.

Por cómo le hablaba de ellos, desde la positividad, desde el cariño y desde la normalidad, Pablo empezó a sentirse mejor, con más paz y a aceptar poco a poco la EXTRAordinaria realidad que había llegado a sus vidas.

La llegada a casa y el momento de dar la noticia a amigos y familiares

Pablo cuenta que los momentos más difíciles, sin duda alguna, fueron los tres días que estuvieron en el hospital.

Cuando llegaron a casa, todo se fue normalizando a pesar de las excepcionales circunstancias en las que había nacido Daniela, en tiempos de Covid-19 y de confinamiento.

Aun así, se hizo duro no poder ver a sus seres queridos y hacer una vida normal.

Una de las cosas que, también, recuerda como un momento complicado fue dar la noticia a su amigos y familiares.

Todos preguntaban y pedían fotos de Daniela. Fotos que a él, le costaba compartir.

Buscaba alguna en la que no se le notaran mucho los rasgos físicos de las personas con síndrome de Down (esto es algo que le pasa a muchas familias al principio, entre las que me incluyo).

Poco a poco fueron aceptando la realidad y compartiéndolo entre sus contactos. Y cada uno, a su manera, fue haciendo su proceso de aceptación.

Hoy, están todos encantados con la niña y aunque no pueden verla mucho para evitar contagios (Daniela va a ser operada de corazón en unos meses), Pablo dice que cree que lo llevan bien.

La vida con Daniela

Daniela empieza a ir a atención temprana al poquito tiempo de llegar a casa y sus padres deciden vivir el día a día sin pensar demasiado en el futuro y sin generarse muchas expectativas (sabia decisión).

Su hija tiene un tipo de síndrome de Down que se llama Mosaicismo (puedes leer más pinchando aquí) que consiste en que no todas sus células tienen trisomía 21, tan sólo algunas de ellas.

En el caso de Daniela, sólo el 88% de sus células son trisómicas. El 12% restante no.

Pablo cuenta que algo que les ayuda mucho a ir venciendo el miedo inicial y a normalizar su vida es conocer testimonios de otras familias que hayan pasado por la misma situación.

Esto les permite tener información y referentes y, al mismo tiempo, les da esperanza sobre el futuro de su hija.

Han sido y siguen siendo momentos muy difíciles para ellos y, de manera especial para Ana, la madre.

Se pasa gran parte del día dedicada a la lactancia de la niña, no sólo poniéndola al pecho (con las dificultades que tiene para el agarre), sino extrayéndose leche para suplementarle después porque tiene dificultades con la ganancia de peso.

El papel del padre EXTRAordinario en la crianza

Cuando le pregunto a Pablo si hay algo que quiera destacar de todo lo vivido, él reivindica el papel del padre en la lactancia y en la crianza y la importancia de su apoyo.

Sin lugar a dudas, la que lo vive en primera persona de manera intensa es la madre, pero él (ellos) los padres y, en especial, los padres EXTRAordinarios tienen mucho que aportar en todo esto.

Sin ellos nada sería igual. Su apoyo es fundamental para la madre y para el bebé.

Ellos, también, sienten y sufren por todo lo vivido.

Pablo y Daniela

En este caso, Pablo sufre por no estar con su mujer en el momento del parto, por no poder ver a su hija y no poder tocarla ni besarla cuando la tiene delante, por una noticia que no esperaba y que se le comunica sin demasiada sensibilidad y en soledad y por no saber cómo puede influir ese cromosoma EXTRA en la vida de su hija.

Una familia EXTRAordinaria

Por lo poco que he podido conocer a Pablo en la videollamada que tuvimos hace algunas semanas, por los mensajes que me he cruzado con su mujer, por cómo han vivido estos primeros meses, a pesar de las dificultades y de las circunstancias excepcionales que les ha tocado por la pandemia, por cómo se han preocupado de buscar información fiable, de dejarse acompañar por las personas adecuadas y por cómo están superando juntos estos difíciles momentos, creo que Daniela ha tenido mucha suerte.

Ha llegado a una familia EXTRAordinaria y estoy segura de que juntos van a ser muy felices.

Desde aquí, les deseo lo mejor y les doy las gracias por compartir conmigo y con Mamá EXTRAordinaria su testimonio.

Me parecen muy valientes y resilientes al ser capaces de compartir su recientísima y dura experiencia con tanta naturalidad como lo hicieron.

Algunas conclusiones de nacer con síndrome de Down en tiempos de Covid-19 y aspectos a mejorar

Escuchando el testimonio de Pablo y la llegada al mundo de Daniela, son muchos los aspectos que se me antojan susceptibles de mejorar en la atención recibida en el hospital.

Una situación de pandemia complica todo, lo sé, pero la humanidad y el respeto en el parto y en la comunicación a las familias de noticias como ésta, no deberían perderse NUNCA. Ni siquiera en tiempos de Covid-19.

Si la llegada al mundo de Daniela y sus 47 cromosomas, se la hubieran presentado a sus padres en otras condiciones, con más respeto, naturalidad, humanidad y les hubieran permitido, entre otras cosas, disfrutar del piel con piel, la cosa habría sido muy diferente.

Si la noticia de que su hija podía tener trisomía 21 se la hubieran comunicado de otra forma, con más normalidad, poniendo el foco en lo positivo y como lo que es, una buena noticia y esto, lo hubieran hecho estando los dos juntos, ellos habrían podido recibirla y acogerla con los brazos más abiertos, con menos miedo y más alegría, a pesar de las circunstancias excepcionales por estar en tiempos de COVID-19.

El respeto y la humanidad es algo que todo ser humano debería tener garantizado en su llegada al mundo con independencia de las circunstancias que le rodeen en ese momento.

Del mismo modo, que los padres tienen derecho a estar informados de TODO lo que se le haga a su hijo o hija, a que no les separen de su bebé y que se les comuniquen las noticias con más sensibilidad y profesionalidad.

Ojalá que en un futuro, si hay más nacimientos de bebés con síndrome de Down en tiempos de Covid-19 en España y en el mundo, las circunstancias de su llegada y la comunicación de la primera noticia a los padres sean tratadas con mayor sensibilidad y respeto.

Si te ha gustado esta historia y crees que puede ayudar a alguien, te animo a que compartas en los botones que tienes al principio y al final de este artículo. Estarás contribuyendo a visibilizar y normalizar la vida de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. ¡Gracias!

#compartiresincluir

Tagged

About Raquel

Soy Raquel, mamá imperfecta de 3+1. Me encanta la vida. Desde Mamá EXTRAordinaria quiero poner mi granito de arena para la visibilización y la normalización de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. ¿Me acompañas?
View all posts by Raquel →

13 thoughts on “Tener un bebé con síndrome de Down en tiempos de Covid-19. La historia de Pablo y Daniela.

  1. Hola si bien no es una situación ordinaria, te puedo decir que tal vez no es el bebe que tu escogerías pero es el bebe que Dios escogió para ti y estos lindos tesoros no le llegan a cualquier persona, hay que ser tolerantes, respetuosos, amorosos, incluyentes, no hacer diferencias en ningún aspecto de su vida , brindarles todos los apoyos necesarios los primeros años de su vida, etc. Mi hermosa hija Sofía ya tiene 7 años, si al principio fue sumamente difícil todos los aspectos médicos pero poco a poco los hemos superado. Y la felicidad que te brindan es infinita y sabes que aprendes a ver la vida desde otra perspectiva porque ellos son felices solo por tener vida. Aprenderás a valorar cada minuto y serás muy feliz con todos sus logros, los abrazo felicidades💗😇👏

    1. Enhorabuena por la llegada de Daniela, mi hija también se llama Sofía y tiene 7 años.
      Al principio es duro, pero todo se relativiza y las alegrías que nuestra hija nos brinda cada día con tanto amor, dejan a un lado sus cromosomas, es simplemente mi muñeca y estoy muy orgullosa de ella. Es un sol.
      Si os puedo ayudar lo haré encantada. Me encantaría presentaros a Sofía que también nació con una cardiopatía, de la cual ya está operada, vivimos en Huelva.

  2. Enhorabuena a esa familia malagueña!!!
    Raquel, hay que entrevistar al Celador. Ese señor es el que tiene que informar a los padres. Comprobamos que en los Hospitales son buenos desde los médicos/as hasta los celadores/as y que todos pueden compenetrarse, ser equipo y aprender unos de otros. Ojalá esos doctores de los que habláis aprendan esta vez del celador a comunicar a unos padres que su hija/o viene con S. Down. Un abrazo grande

    1. Totalmente de acuerdo. Al final, todo lo forman personas y el el trato de todas es fundamental. Yo, también, recuerdo que cuando nació mi segunda hija, el celador que nos acompañó a la habitación desde el paritorio fue encantador. Nunca olvidaré su delicadeza, sus palabras y su amabilidad. Hasta me colocó con mucho detalle la sabana para que no le diera la luz en los ojos a la niña mientras me llevaba en silla de ruedas para que yo no anduviera porque estaba lejos. Siempre me acuerdo de él.

  3. Enhorabuena a esos papas primerizos!
    Me parece una situación durísima la que ha vivido esta joven pareja…el tratar la situación como si el bebé estuviera moribundo o la madre hubiese fallecido en el parto…
    Pero me alegra enormemente que hasta ese momento nadie se hubiera percatado de que Dani trajera esa trisomia, ya que creo que la actitud pesimista de muchos médicos que diagnostican síndrome down durante el embarazo, influyen en la decisión de los padres de terminar con esa preciosa vida…
    Esa niña es una bendición del cielo, y toda la gente que tiene cerca a un niño con esta discapacidad pueden confirmármelo…
    Mucho ánimo y fuerza para dar a esa pequeña todas las oportunidades que se merece

  4. Muchas felicidades para estos padres maravillosos
    Asi nos pasó a nosotros el 20 de abril de este año
    A pesar de tener ya dos niños, mis partos fueron naturales .
    Pero con la llegada de mi Fátima fue todo diferente me hicieron cesaría por falta de líquido
    Ella nació a las tres de la tarde y lo único que le pude dar fue un besito a la hora de su llegada por que ella venía con ano imperforado y síndrome de down .
    El pediatra nos da la noticia así fríamente yo aún en el quirófano , solo mostré fortaleza ante la situación
    Mi esposo se quebró, tenía que apresurarse para trasladar a mi bebe a un hospital de tercer nivel para que le hicieran su cirugía y fue ahí donde empezó toda nuestra angustia fueron dos meses donde estuvo mi Fátima en terapia intensiva aveces con buenas noticias y otras donde sólo salía llorando de el hospital
    Pero gracias a mi dios a qui estamos ella ya con tres meses y ya en casa recibiendo todo el amor que se merece .
    Es duro no poder abrazar , ni tocar a tu bebe y no podértelo llevar a casa .

  5. Hola soy mamá de una princesita con Síndrome de Down … Ella llego a nuestras vidas después de 5 hermanos varones … Sin duda alguna recibí la noticia igual que Pablo sin anestesias … Pero ella es más de lo que esperaba es más de lo que soñe ella es nuestra vida
    Pero si falta que haya más inclusión en la saciedad … Porque ellos si son capaces de acabar con la maldad … Desde Guayaquil Ecuador … saludos..

  6. Hola mi hijo tiene 14 años yo soy mama soltera a mi tambien me dieron la noticia de una manera fria, me dolio mucho, me costo mucho trabajo la aceptacion yo tuve que adaptarme a muchos cambios y creo que lo mas doloroso es que estaba sola yo me deprimi mucho pero tal vez por que en ese momento no sabia para donde dirijirme siempre me estaba echando la culpa yo , pero ahora despues de estos catorce años soy muy feliz con mi hijo el es muy inteligente nos falta mucho pero confio en Dios que el me va ayudar a lograr sus metas ahorita el todavia no quiere hablar y digo no quiere por que se que es el, el que no quiere pero con Dios de su mano se que lo lograremos es mi principe es la razón de mi vida ahora todo lo veo diferente y le doy gracias a Dios por fijarse en mi y mandarme este regalo a mi casa , aun que como dicen aveces los regalos bienen en diferente envoltura
    El amor no cuenta cromosomas

  7. Hola Pablo y Ana,

    Antes que nada, felicidades! habéis sido papás de una hermosa niña llamada Daniela!

    Yo soy mamá de una preciosa niña llamada Silvia, que cumple 9 años en agosto. Es preciosa, le encanta la música, maneja las tecnologías como las niñas de su edad, es rubia, cabezota y tiene síndrome de Down regular (es decir, que todas sus células tienen trisomía)

    Por un lado debo deciros que me duele ver que siguen saltándose los protocolos a la torera: el diagnóstico debe darse a ambos padres, si es posible con el bebé en brazos o cerca, y de una forma informativa pero nunca deshumanizada; por lo que veo, con vosotros hicieron lo mismo que con nosotros, por separado y ahí lo llevamos! Y me duele porque para un médico un nacimiento debe ser una alegría, pero en el caso de nuestros hijos parece más un «marrón» que otra cosa.

    Tenéis la suerte de vivir en Málaga, allí tenéis una asociación estupenda, la facultad de educación de la UMA está muy volcada con la diversidad… Y todo sin prisa pero sin pausa, esto es una carrera de fondo y los padres nos dejamos mucha energía cuando son pequeños y debemos guardar reservas para la mayor parte de su vida, no solo para los primeros 5-10 años.

    Disfrutad de vuestra pequeña como yo hago de mi hija. Y por supuesto tendréis sinsabores, momentos complicados, disgustos – yo he tenido y seguiré teniendo estos momentos – pero lo principal es que es una niña, que ha nacido en vuestra familia y que tiene más de vosotros que de la dichosa trisomía 21 que parece más una etiqueta que un elemento más de vuestra pequeña.

    Mucho ánimo con la cirugía! Cuidaros mucho y a disfrutar de estos momentos que no vuelven.

    Ana (mamá de Silvia)

  8. Lo mismo que nos pasó a nosotros hace 24 años!!Animo chicos, el camino es una carrera de fondo.Mantengan el ritmo.
    Van a disfrutar mucho a la chiquitina, apoyense en la gente que ya vivió situaciones parecidas y que sea afín a ustedes…..

    Un abrazo! Aquí me tienen!!
    Laura (Madrid)

  9. Mi marido fue el primero en saber q Santiago tenía otros rasgos. Me dió más fortaleza que nadie, mi apoyo.
    Mientras todo el mundo me daba casi el pésame , mi marido, dos de mis hermanos me daban fuerza. Y qué? Por qué te preocupas? Pasa de la gente.
    Ahora en un escenario bien diferente, en medio de la enfermedad, muy cruel, mi hijo es el qué me sigue dando fuerza, gracias a mi Santiago todo tiene sentido. Ellos vienen a este mundo a hacernos mejores, y la suerte de poner tenerle conmigo me hace inmensamente feliz y afortunada. Lo que estoy viviendo con él, a su lado, día a día, es la auténtica experiencia de amor. Su sonrisa, sus abrazos, limpios, sus Dolores es el gran testimonio que me da, que creo en Dios y que veo a Dios en mi hijo.
    No es mi Cruz como me dice la gente para consolarse, no lo veo así aunque parezca, un hijo down, enfermo, separada de mi familia.
    No, es la oportunidad que Dios me ha dado para estar cerca del que más lo necesita, volcada en él, centrada en él, en mi querido niño, el más querido y predilecto. Santiago quiere mucho a la Virgen, comparto con ella un Gran Amor, y me consuela saber que Ella está con él.
    Cada momento, rezo, pido, suplico, a tus pies María, pero en mis brazos, dejamelo mucho tiempo en mis brazos

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.