Tener un bebé con síndrome de Down no siempre es fácil.
Si a esto le añades que es tu primera hija y que el parto se produce en tiempos de Covid-19 y en fase de confinamiento, no puedo imaginar lo que deber ser pasar por ello.
Hoy, te traigo el testimonio de un Papá EXTRAordinario, Pablo, que se ha estrenado en esto de la paternidad hace algo más de tres meses.
Tres meses difíciles y muy diferentes a lo que él y su mujer, Ana, imaginaban que sería la llegada de su primera hija, Daniela.
La llegada de Daniela
Daniela nació en Málaga (España) el 17 de abril de 2020, en plena pandemia mundial de la Covid-19, conocida como Coronavirus. Una situación que, en cierto modo, no ha sido de ayuda para recibirla como se merecía y como sus padres soñaban.
Llegó por cesárea en la semana 39 de gestación y, a pesar de las medidas de seguridad para evitar contagios, sus padres consiguieron que Pablo pudiera hacer el piel con piel con la niña cuando naciera. Al tratarse de una cesárea programada y necesitar la madre, previsiblemente, reanimación y no poder hacerlo ella.
Sin embargo, en el momento del parto la cosa cambió y nada fue como esperaban (ni siquiera el piel con piel por el que tanto habían peleado y que les habían garantizado días atrás).
El momento del parto
Durante el parto, Pablo estuvo fuera del paritorio, solo y sin información de ningún tipo.
Cuando nació Daniela, los médicos empezaron a sospechar que la niña podía tener trisomía 21 (síndrome de Down) y no le dejan pasar a verla, pero tampoco le decían cómo estaba su mujer y su hija ni cómo había ido todo.
Pablo empiezó a preocuparse. No tuvo información hasta casi una hora después de lo que le habían dicho.
Por fin, salió el médico que había atendido a Ana y a Daniela (con semblante serio) y le pidió que se sentara. Ante tanto formalismo, Pablo se puso más nervioso porque no parecía traer buenas noticias.
La primera noticia
Cuando se sientan, el médico (con cierta frialdad y una gran falta de sensibilidad y de tacto), le dice directamente que su hija tiene síndrome de Down.
Así, sin anestesia.
No le cuenta cómo ha ido todo ni cómo están su mujer y su hija. Tan sólo que la niña tiene síndrome de Down.
En ese momento, Pablo que emocionalmente ya estaba agotado por la tensión, por la larga espera y por no poder estar junto a su mujer como tanto deseaba, se viene abajo y empieza a llorar.
El médico sigue hablando, pero Pablo ya no está allí. Ha dejado de escuchar.
En su cabeza sólo hay una idea: «mi hija tiene síndrome de Down».
De pronto, entra una enfermera con ella en brazos, ,pero apenas le deja cogerla unos segundos y con la mascarilla puesta. No puede ni besarla.
En ese tiempo, Pablo apenas se fija en lo bonita que es. Sólo busca rasgos que le confirmen si la niña, de verdad, tiene síndrome de Down.
El momento de decírselo a su mujer
Al poco tiempo, se la vuelven a llevar porque le tienen que hacer más pruebas, pero no le dicen más. Tan sólo, le piden que acompañe al médico a la habitación donde está su mujer para darle la noticia.
Cuando llegan a la habitación, Pablo no puede hablar. Sólo llora.
Ana empieza a preocuparse. Intuye que algo está pasando.
Y el médico (con la misma frialdad y falta de tacto que tuvo con Pablo) le comunica que Daniela tiene síndrome de Down.
En ese momento, Ana empieza a llorar también.
Le traen a la niña para que la vea un instante y se la llevan.
El médico se va y se quedan solos en la habitación sin su hija.
Les dicen que le están haciendo pruebas, pero no les dan más información hasta pasadas DOS HORAS, que les llevan a la niña.
La angustia durante ese tiempo tuvo que ser TERRIBLE para ellos.
Juntos y abrazados, sólo pueden llorar y compartir su dolor el uno con el otro, pero SIN su hija.
Pasadas esas dos horas, sin ningún tipo de información, les llevan a la niña.
Ellos, en lugar de disfrutarla, no dejan de observarla y de buscarle los «rasgos típicos» con la esperanza de que se hayan equivocado y que su hija no tenga síndrome de Down (algo que le pasa a muchos padres en los primeros momentos).
Los primeros días con Daniela
Los primeros días de vida de Daniela en el hospital fueron muy duros.
Por un lado, asimilar una noticia que no esperas y que te presentan como un problema, como algo por lo que preocuparse y en un clima de seriedad y de tensión.
Y por otro, los comienzos con la lactancia que fueron muy difíciles, a pesar de que en este sentido el hospital sí les dio apoyo.
Les confirman que Daniela tiene una cardiopatía que le dificulta la succión, motivo por el cual se cansa al comer y esto repercute en su ganancia de peso.
Sus padres están preocupados.
Un rayo de ESPERANZA, un testimonio que les dio paz
Durante los días que estuvieron en el hospital, Pablo recuerda que hubo un rayito de luz, de ESPERANZA.
Algo que le hizo levantar la cabeza, salir de sí mismo y mirar a su hija de otra forma.
Fue una conversación que tuvo con un celador que le dijo que conocía niños con síndrome de Down y que le maravillaba cómo eran capaces de acabar con la maldad del mundo y de llevar la alegría a todos los que les rodeaban.
Llegó, incluso, a mostrarle alguna foto.
Por cómo le hablaba de ellos, desde la positividad, desde el cariño y desde la normalidad, Pablo empezó a sentirse mejor, con más paz y a aceptar poco a poco la EXTRAordinaria realidad que había llegado a sus vidas.
La llegada a casa y el momento de dar la noticia a amigos y familiares
Pablo cuenta que los momentos más difíciles, sin duda alguna, fueron los tres días que estuvieron en el hospital.
Cuando llegaron a casa, todo se fue normalizando a pesar de las excepcionales circunstancias en las que había nacido Daniela, en tiempos de Covid-19 y de confinamiento.
Aun así, se hizo duro no poder ver a sus seres queridos y hacer una vida normal.
Una de las cosas que, también, recuerda como un momento complicado fue dar la noticia a su amigos y familiares.
Todos preguntaban y pedían fotos de Daniela. Fotos que a él, le costaba compartir.
Buscaba alguna en la que no se le notaran mucho los rasgos físicos de las personas con síndrome de Down (esto es algo que le pasa a muchas familias al principio, entre las que me incluyo).
Poco a poco fueron aceptando la realidad y compartiéndolo entre sus contactos. Y cada uno, a su manera, fue haciendo su proceso de aceptación.
Hoy, están todos encantados con la niña y aunque no pueden verla mucho para evitar contagios (Daniela va a ser operada de corazón en unos meses), Pablo dice que cree que lo llevan bien.
La vida con Daniela
Daniela empieza a ir a atención temprana al poquito tiempo de llegar a casa y sus padres deciden vivir el día a día sin pensar demasiado en el futuro y sin generarse muchas expectativas (sabia decisión).
Su hija tiene un tipo de síndrome de Down que se llama Mosaicismo (puedes leer más pinchando aquí) que consiste en que no todas sus células tienen trisomía 21, tan sólo algunas de ellas.
En el caso de Daniela, sólo el 88% de sus células son trisómicas. El 12% restante no.
Pablo cuenta que algo que les ayuda mucho a ir venciendo el miedo inicial y a normalizar su vida es conocer testimonios de otras familias que hayan pasado por la misma situación.
Esto les permite tener información y referentes y, al mismo tiempo, les da esperanza sobre el futuro de su hija.
Han sido y siguen siendo momentos muy difíciles para ellos y, de manera especial para Ana, la madre.
Se pasa gran parte del día dedicada a la lactancia de la niña, no sólo poniéndola al pecho (con las dificultades que tiene para el agarre), sino extrayéndose leche para suplementarle después porque tiene dificultades con la ganancia de peso.
El papel del padre EXTRAordinario en la crianza
Cuando le pregunto a Pablo si hay algo que quiera destacar de todo lo vivido, él reivindica el papel del padre en la lactancia y en la crianza y la importancia de su apoyo.
Sin lugar a dudas, la que lo vive en primera persona de manera intensa es la madre, pero él (ellos) los padres y, en especial, los padres EXTRAordinarios tienen mucho que aportar en todo esto.
Sin ellos nada sería igual. Su apoyo es fundamental para la madre y para el bebé.
Ellos, también, sienten y sufren por todo lo vivido.
En este caso, Pablo sufre por no estar con su mujer en el momento del parto, por no poder ver a su hija y no poder tocarla ni besarla cuando la tiene delante, por una noticia que no esperaba y que se le comunica sin demasiada sensibilidad y en soledad y por no saber cómo puede influir ese cromosoma EXTRA en la vida de su hija.
Una familia EXTRAordinaria
Por lo poco que he podido conocer a Pablo en la videollamada que tuvimos hace algunas semanas, por los mensajes que me he cruzado con su mujer, por cómo han vivido estos primeros meses, a pesar de las dificultades y de las circunstancias excepcionales que les ha tocado por la pandemia, por cómo se han preocupado de buscar información fiable, de dejarse acompañar por las personas adecuadas y por cómo están superando juntos estos difíciles momentos, creo que Daniela ha tenido mucha suerte.
Ha llegado a una familia EXTRAordinaria y estoy segura de que juntos van a ser muy felices.
Desde aquí, les deseo lo mejor y les doy las gracias por compartir conmigo y con Mamá EXTRAordinaria su testimonio.
Me parecen muy valientes y resilientes al ser capaces de compartir su recientísima y dura experiencia con tanta naturalidad como lo hicieron.
Algunas conclusiones de nacer con síndrome de Down en tiempos de Covid-19 y aspectos a mejorar
Escuchando el testimonio de Pablo y la llegada al mundo de Daniela, son muchos los aspectos que se me antojan susceptibles de mejorar en la atención recibida en el hospital.
Una situación de pandemia complica todo, lo sé, pero la humanidad y el respeto en el parto y en la comunicación a las familias de noticias como ésta, no deberían perderse NUNCA. Ni siquiera en tiempos de Covid-19.
Si la llegada al mundo de Daniela y sus 47 cromosomas, se la hubieran presentado a sus padres en otras condiciones, con más respeto, naturalidad, humanidad y les hubieran permitido, entre otras cosas, disfrutar del piel con piel, la cosa habría sido muy diferente.
Si la noticia de que su hija podía tener trisomía 21 se la hubieran comunicado de otra forma, con más normalidad, poniendo el foco en lo positivo y como lo que es, una buena noticia y esto, lo hubieran hecho estando los dos juntos, ellos habrían podido recibirla y acogerla con los brazos más abiertos, con menos miedo y más alegría, a pesar de las circunstancias excepcionales por estar en tiempos de COVID-19.
El respeto y la humanidad es algo que todo ser humano debería tener garantizado en su llegada al mundo con independencia de las circunstancias que le rodeen en ese momento.
Del mismo modo, que los padres tienen derecho a estar informados de TODO lo que se le haga a su hijo o hija, a que no les separen de su bebé y que se les comuniquen las noticias con más sensibilidad y profesionalidad.
Ojalá que en un futuro, si hay más nacimientos de bebés con síndrome de Down en tiempos de Covid-19 en España y en el mundo, las circunstancias de su llegada y la comunicación de la primera noticia a los padres sean tratadas con mayor sensibilidad y respeto.
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