Historias EXTRAordinarias, Nuevos padres

Los comienzos han sido duros, pero no cambiaría NADA de mi hija. La historia de las mellizas Emma y Julia.

Encarni es madre de tres preciosas niñas. Vera de 3 años y las mellizas Emma y Julia que acaban de cumplir uno.

La llegada al mundo de Emma y Julia no fue como a sus padres les hubiera gustado. Y no tanto por el cromosoma EXTRA que traía Emma, y que desconocían hasta el momento del parto, sino por un cúmulo de circunstancias que se fueron sucediendo y que no se lo pusieron fácil.

Hoy, es Encarni la que nos cuenta su historia, la historia del nacimiento de sus hijas y cómo supieron que Emma tenía síndrome de Down.

El nacimiento de Emma y Julia

Emma y Julia nacieron el 17 de septiembre de 2019, después de un embarazo múltiple odioso. Digo odioso, porque el de mi primera hija fue idílico. Únicamente piernas que parecían butifarras, pero nada más.

El de las mellizas, un horror. Anemia, diabetes gestacional y los síntomas de un embarazo, pero multiplicados por dos 🙁

Cesárea programada y primera noticia sobre el síndrome de Down

Las dos venían de nalgas, atravesadísimas, así que cesárea programada para el 17 de septiembre. 

Ese día, a las 7.30h estábamos mi marido y yo en el Hospital de la Paz de Madrid . Hospital que, en la actualidad, cuenta con el programa de piel con piel para el padre y el bebé en caso de cesárea.

La ilusión que esto nos hacía y las ganas que teníamos de ver a los dos bichillos nos tenían emocionados.

El momento del nacimiento

A las 10.35h nació Emma. Ella fue la primera y a las 10.38h nacía Julia.

A Emma no la pude conocer hasta las 21.00 de ese mismo día.

La casualidad quiso que la médica que me hizo la cesárea, fuese la misma que hacía justo un año (17 de septiembre de 2018) me atendiese de urgencia y me pusiese el tratamiento para un aborto espontáneo que tuve en la semana 12 de gestación (parece que el destino quiere que ese día quede marcado para siempre en mi memoria).

Se saltaron todos los protocolos y nadie nos daba información

Nuestro drama vino en ese momento, y no por el hecho de tener una hija con síndrome de Down.

El drama vino porque se saltaron todos los protocolos establecidos para estos casos con nosotros. 

Se la llevaron y nadie nos decía nada.

Cuando la sacaron, no me preguntes cómo, en ese momento vieron sus rasgos, y se la llevaron sin ponérmela en el pecho y sin decirnos nada (también a su hermana).

Supimos que algo iba mal cuando escuchamos llorar a las niñas y no nos la daban.

Empezamos a preguntar y nadie nos decía nada, únicamente una enfermera nos dijo que la niña tenía unos rasgos especiales, pero nada más.

Al acabar y coserme, pidieron a mi marido que saliera de la sala, que tenían que hablar con él.

En ese momento se llevaron a Emma, y me la enseñaron (digo enseñaron porque en ningún momento la pude tocar ni coger).

Yo no dejaba de preguntarme qué era lo que hacía que tuviera rasgos especiales, era preciosa, perfecta, con sus ojitos, su boquita.

Al sacarme del quirófano para llevarme a reanimación, allí estaba mi marido esperándome, con los ojos llorosos y fue él quien me dijo que parecía que Emma tenía Síndrome de Down.

Tenían que hacerle pruebas, pero que estaba muy bien.

Allí de camino a reanimación fue cuando me dieron a Julia.

Te puedes imaginar el shock inicial, no por el hecho de tener síndrome de Down, sino por el hecho de no saber nada y por no tener la sensibilidad de saber explicar algo que no supone el fin del mundo.

Para empezar se lo dijeron a mi marido solo, pero además, entre todas las cosas que se te pasan por la cabeza cuando te sacan para explicarte que una de tus hijas tiene un «problema», no fueron capaces tampoco de tener la empatía para darle consuelo o explicarle que NO pasaba nada.

Empezaron a hablarle de un cromosoma extra hasta que él cayó en la cuenta de que le estaban explicando que nuestra hija tenía síndrome de Down. Pero no se lo decían claramente. Tuvo que preguntar él si la niña lo tenía.

En reanimación, tampoco, nos explicaron nada.

Sólo me dijeron que, cuando me recuperarse de la cesárea, podría bajar a ver a mi hija, que estaban haciéndole pruebas y que le tenían que hacer un estudio de los cromosomas.

En el momento en el que la vi, lo supe. No hacía falta esperar el estudio, mi hija tenía un cromosoma extra.

No nos gustó la actuación del hospital. Para ellos, primó la parte médica que no digo que esté mal porque la niña podía tener alguna cardiopatía u otra circunstancia, pero ponérmela en el pecho unos minutos y después llevársela, a nosotros nos hubiese dado la vida.

La parte humana deja mucho que desear, nadie nos dijo qué teníamos que hacer ni dónde podíamos acudir para que nos informasen.

De hecho, el resultado del estudio genético nos lo dieron en noviembre, dos meses después de su nacimiento.

Lo que más me duele y sé que no podré olvidar en mi vida es pensar que mi hija, durante sus primeras horas de vida estuvo sola en una incubadora y no pude darle el calor de una madre, como sí se lo di a sus hermanas.

Y, por fin, los cuatro juntos en la habitación

A pesar de que nos dijeron que era probable que la niña se quedara ingresada cuando nos dieran el alta a su hermana y a mí, la tercera noche, sobre las 21.00h, subieron a Emma con nosotros.

¡Qué sorpresa! Creo que ese fue el momento más feliz de todos los vividos.

Por fin, estábamos los cuatro juntos y Emma no tenía ningún problema, estaba perfecta.

Nos dieron el alta y nos vinimos a casa, pero nuestra odisea no terminó ahí.

Para empezar, porque mi hija mayor, lo llevó bastante mal, el hecho de pasar de estar sola a estar con dos bebes, que requieren mucho tiempo y una madre con cesárea que no puede darle los mimos que ella requiere, te puedes imaginar.

Aun así, con sus hermanas nunca ha tenido un mal gesto, las quiere muchísimo, pero a nosotros no nos lo puso fácil.

Nuestros primeros meses de padres de familia numerosa han sido una montaña rusa

Lo peor estaba aún por llegar. A mi suegro, a los cuatro días de darnos el alta, le diagnosticaron un cáncer de pulmón en fase 4, con metástasis.

El día 29 de octubre fallecía. 

Nuestros primeros meses de padres de familia numerosa han sido una auténtica montaña rusa, con demasiados momentos malos.

Por suerte en este camino, siempre hay personas que te ayudan, para empezar la familia.

Mis padres, ya mayores y con bastantes achaques no pudieron venir a conocer a sus nietas, hasta que nosotros pudimos bajar a mi tierra para bautizarlas. Eso fue en diciembre y fue cuando el resto de la familia pudo conocerlas.

Buscando información, apoyo y respuestas

1) Down Madrid nos ayudó muchísimo.

Para noviembre, cuando ya las aguas se habían calmado y podíamos organizarnos un poco, tuvimos nuestra primera visita a Down Madrid. A ellos acudimos buscando información, apoyo y respuestas.

He de decir que nos han ayudado como nadie, gracias a Carla que nos ha informado de la parte burocrática, y a Lola de la parte psicológica, pudimos organizarnos y partir de cero. Y hoy, estamos bien.

2) En internet y, de manera especial, en Instagram .

Yo desconocía toda la gente que había por Internet dispuesta a ayudar.

Me comentaron unas amigas que en Instagram había una cuenta de una niña, Pepita mola, que contaba el día a día de una niña con síndrome de Down.

A partir de ahí, me creé una cuenta de Instagram y desde entonces, sigo a gente como tú que nos ayuda a entender mejor todo lo que gira entorno a nuestros maravillosos hijos.

Los primeros meses coincidieron con la llegada del Covid-19

Otra piedra en nuestro camino ha sido el maldito virus que nos ha impedido llevar la terapia que necesita Emma y nos ha impedido conocer, en persona, a gente que está en nuestra situación.

1.- A mediados de marzo, organizaron una reunión en Down Madrid para poner en contacto a padres nuevos con niños con síndrome de Down, pero por la pandemia la reunión quedó suspendida, y no hemos podido conocer a nadie.

2.- Las consultas en el Hospital quedaron interrumpidas, y las sesiones de fisio y estimulación también.

Desde septiembre, ya tenemos plaza pública de atención temprana. Sin embargo, no podemos pasar con nuestra hija a las sesiones por temas de seguridad.

Han sido meses muy duros, pero no cambio a mi hija y su cromosoma EXTRA por nada del mundo

La verdad, no te voy a negar que hemos llorado mucho, las primeras semanas han sido muy duras.

Esta sociedad en la que vivimos nos prepara, en muchas ocasiones, para cosas perfectas y nunca piensas (o al menos yo no lo pensaba) que una de mis hijas iba a tener una discapacidad.

Pero desde el primer momento en que nos dieron el diagnóstico supe que la vida, el karma, el destino o Dios la habían puesto en mi camino por algo.

No cambiaría nada de ella, si me dieran a elegir, no la cambiaría por nada del mundo, estoy enamorada de todos y cada unos de sus cromosomas.

Es sencillamente la luz que ilumina nuestros días grises, con su sonrisa somos capaces de olvidarnos de todo lo malo. Tiene la sonrisa más maravillosa del mundo.

En fin, ¿qué puede una madre decir de uno de sus hijos? Pues que son lo mejor que me ha pasado en la vida y que las quiero a las tres con locura.

Te cuento esto para que, en la medida de lo posible,  mi testimonio sirva para ayudar a toda aquella persona que haya pasado por la misma situación o esté perdida por aquel diagnostico en la semana doce que tanto miedo da.

No hay que tener miedo a un hijo con un cromosoma EXTRA porque no es nada malo.

No hay que tener miedo a tener un hijo con un cromosoma extra, no es nada malo. No son enfermos, no son un lastre, de verdad.

Lo que más lástima me da de todo esto es pensar que hay gente que así lo cree.

Mi hija tiene todo el derecho del mundo a vivir, porque es un ser humano encantador y no tendrá maldad en la vida.

No cambiaría nada de mi hija. NADA.

A los pocos meses de nacer Emma, vimos la película Campeones, no la había visto antes, porque soy una persona muy empática y  me afectan mucho las cosas tristes.

Ha sido la única película en la que he llorado y reído a la vez, y ¿sabes con qué me quedo de ella? Con el momento en el que Jesús Vidal le dice a Javier Gutierrez: «Yo no querría tener un hijo como yo».

Ese comentario me dio tantísima pena y me dio tanto que pensar, que lo único que no quiero es que mis hijas piensen que preferiría a Emma sin ese cromosoma extra.

La queremos tal y como es, con su cromosoma EXTRA, y siempre estaré orgullosa de ser su madre.

Y repito, NO CAMBIARÍA NADA DE ELLA, ¡NADA!

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About Raquel

Soy Raquel, mamá imperfecta de 3+1. Me encanta la vida. Desde Mamá EXTRAordinaria quiero poner mi granito de arena para la visibilización y la normalización de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. ¿Me acompañas?
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