Familia Down, Nuevos padres

Información y síndrome de Down. Qué te aporta y dónde encontrarla.

Cuando vas tener o tienes un hijo con síndrome de Down, una de las claves fundamentales para la normalización y para la aceptación de esa nueva realidad, desde mi punto de vista, es tener información.

Pero no cualquier información. Si no una información objetiva, veraz, documentada y que proceda de fuentes fiables.

No de lo primero que te salga en google.

¿Qué es la información?

Dice el diccionario de la RAE que información es, entre otra cosas, comunicación o adquisición de conocimientos que permiten ampliar o precisar los que se poseen sobre una materia determinada.

¿Qué te aporta la información?

La información da tranquilidad, confianza, seguridad y ayuda a saber que lo que estás viviendo no sólo te pasa a tí. También, le pasa a otros.

Saber y ser consciente de ello, te permite normalizar tu situación y, al mismo tiempo, hacerte una idea de aquello que te puede pasar o no, en un futuro próximo o lejano.

La información es poder y libertad para tomar decisiones y para saber, en cada momento, lo que puedes hacer y lo que no.

Cuando no tenemos información solemos sentir miedo.

Miedo a lo desconocido y debido a este miedo, es fácil que empecemos a imaginar cosas que nada o poco tienen que ver con la realidad.

A veces, damos por ciertas informaciones que no lo son y esto, puede nos hacer mucho daño.

Por eso, en temas de síndrome de Down, como en otras muchas cosas en la vida, es importante acudir a la fuente fiable para informarse cuando tenemos dudas y poder tomar nuestras propias decisiones.

¿Dónde buscar información fiable sobre síndrome de Down?

La información que tengamos puede proceder de diferentes fuentes y lo habitual es que la encuentres en:

  • Los profesionales que te acompañan.
  • Otras familias que conozcas y que te cuentan sus experiencias.
  • Sitios de referencia que tengan rigor y que sepan de lo que hablan. Por ejemplo, asociaciones de síndrome de Down de tu ciudad, de tu país o de otros países o instituciones que se trabajen con personas con esta condición.

Sin embargo, habrá veces que no te convenza del todo lo que te digan y necesites seguir contrastando o ampliando datos.

En ese caso, te invito a que eches un vistazo al siguiente apartado.

Enlaces de interés con información fiable sobre síndrome de Down

Aquí, te dejo algunos enlaces de interés en los que podrás encontrar información rigurosa y fiable sobre síndrome de Down.

Down España

Down Madrid

Revista Down 21

Down Cantabria

Down Barcelona

Fundación Cromosuma

National Down Syndrome Society

Organización de Naciones Unidas (ONU )

¿Los conocías? ¿Quieres compartirnos algún otro?

Me encantará que me cuentes. Te leo en comentarios.

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#compartiresincluir

About Raquel

Soy Raquel, mamá imperfecta de 3+1. Me encanta la vida. Desde Mamá EXTRAordinaria quiero poner mi granito de arena para la visibilización y la normalización de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. ¿Me acompañas?
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