Sé que es domingo y que, quizás, estés esperando un vídeo o un artículo sobre Síndrome de Down. Pero como te decía en redes sociales, hace algunas semanas, los vídeos de los Down-mingos vuelven en septiembre y, para entonces, habrá algunos cambios que ya te iré contando.

Hoy, te traigo algo nuevo. Algo que creo que te puede interesar.

Después de mucho tiempo sin hacerlo, retomo un aspecto del blog que tenía abandonado: las entrevistas. Y en esta ocasión, se trata de una entrevista muy especial que abre nueva etapa en Nuestro Mundo de Padres.

A partir de septiembre, el tema de las entrevistas irá tomando forma y empezaremos una nueva sección en esta línea, pero hoy no quería dejar de presentarte a tres mamás que están haciendo una magnífica labor de prevención y de concienciación social.

Desde que las conocí, las sigo y me encantan. Se pusieron en contacto conmigo a través de Instagram, para hablarme de su proyecto y para pedirme difusión y no lo dudé ni un momento.

Historias así, merecen ser conocidas. Por eso, hoy, quiero que tú también las conozcas y les ayudes a difundir, si te parece.

Te estoy hablando de Mamás CMV. Puedes ver su página aquí.

A continuación, pasamos a charlar con ellas para que nos cuenten en qué consiste el CMV, qué consecuencias puede tener y cómo se puede prevenir.

¿Quiénes son Mamás CMV?

Bienvenidas Mamás CMV. Bienvenidas Leti, Macu y Elena y, por supuesto, vuestros pequeños Mateo, Infante y Yeyé.

No me olvido de vuestros grandes apoyos en esta tarea como son los papás de los peques, Miguel, Carlos y Jero. Sin los cuales, imagino que todo esto habría sido mucho más dificil. ¿Verdad? Bienvenidos todos a Nuestro Mundo de Padres.

Es un placer, para mí, retomar el capítulo de entrevistas que tenía parado desde hace mucho, con una entrevista tan especial como la vuestra.

Como sabéis, yo tengo un niño con Síndrome de Down y creo que, como madres, estamos en el mismo barco. El barco de visibilizar y de normalizar las capacidades diferentes. Y hacerlo de una forma positiva y desde la esperanza.

Si os parece, comenzamos.

Entrevista a Mamás CMV

1.- ¿Qué es el CMV?

CMV son las siglas de Citomegalovirus.

Es un virus prácticamente inofensivo para adultos y niños pero que puede generar importantes secuelas neurológicas en un bebé si lo contrae durante el embarazo.

2.- ¿Qué consecuencias puede tener para el bebé y para la madres?

Para la madre prácticamente ninguna. En un 30% de los casos se pasa como un proceso catarral y en el 70% de los casos ni se percibe.

Sólo tendrá secuelas para el bebé siempre y cuando se haya contagiado durante el embarazo. Y no en todos los casos de contagio tiene secuelas.

El CMV afecta al Sistema Nervioso Central y puede provocar ceguera, sordera, parálisis cerebral, discapacidad física/mental, epilepsia, …

3.- ¿Cómo se puede prevenir el CMV?

El CMV lo puede transmitir cualquier persona, pero es más frecuente en niños pequeños de 1-3 años. Se transmite a través de los fluidos (orina, saliva, moquetes…).

Por eso, la prevención es precisamente con esos fluidos: no dar besos en la boca, no compartir cubiertos, limpiarse bien las manos tras cambiar pañales…

4.- ¿Tiene cura?

No tiene cura. Pero tiene tratamiento si se detecta de forma muy temprana. El tratamiento ayuda a paliar algunas secuelas, pero no las erradica.

5.- En el blog contáis cada una de vosotras vuestra experiencia, cómo os conocísteis y cómo creásteis un grupo de whatsapp. Pero contadme, un poco, cómo decidís abrir un blog.

La idea surgió cuando las tres nos dimos cuenta que había muy poca información en la red al respecto.

6.- ¿Cuál es vuestro objetivo con el blog?

Nuestro principal objetivo es llegar a más mamás para prevenir futuros casos y acompañar a las familias que están pasando por esto.

7.- ¿Tenéis algún proyecto o iniciativa entre manos que nos queráis contar?

Somos tres madres trabajadoras y nuestro tiempo es muy limitado.

El proyecto principal de Mamás CMV pasa por la difusión y la concienciación.

Nos gustaría poder hacer folletos informativos, alguna charla, entrevistas en medios, etc.

8.- Para las personas que nos os conocen y que no conocen el CMV, contadnos cómo supisteis vosotras que vuestros hijos lo tenían y qué consecuencias ha tenido en ellos y cómo lo vivís ahora. 

Las tres nos enteramos pocas semanas antes de que nuestros hijos llegaran al mundo, casi por casualidad. Y NADIE nos contó nada del CMV hasta entonces.

Nuestros niños tienen diferentes secuelas y, aun así, nos queda mucho por recorrer. Lo más común entre las tres es algo de retraso motor.

Actualmente lo vivimos mucho mejor. Habernos encontrado y haber compartido nuestras experiencias nos hace sentir más fuertes.

9.- ¿Tuvisteis algún apoyo institucional, administrativo o económico o de alguna asociación en los comienzos y en la actualidad?

A nivel de la Seguridad Social y el equipo médico, hemos recibido mucho apoyo desde el primer momento. El seguimiento que las tres recibimos en el Hospital de La Paz de Madrid ha sido excepcional.

Es cierto que, a partir de aquí, te sientes un poco sólo y no sabes cómo llevar a cabo ciertos pasos. En la Comunidad de Madrid, existe el CRECOVI que es el organismo que se encarga de proporcionar las plazas de Atención Temprana.

10.- ¿Qué le diríais a una mujer que está embarazada y que no sabe lo que es el CMV?

No queremos generar miedo ni alerta social, pero debe conocer el CMV igual que se conoce la Toxoplasmosis. Y por ese motivo, debe tomar precauciones durante su embarazo.

11.- ¿Y a los padres que les acaban de dar la noticia de que su hijo tiene CMV? ¿Dónde pueden dirigirse? ¿Cuáles serían los primeros pasos que les invitaríais a dar?

Que se carguen de paciencia e intenten mantener la calma.

Los primeros días todo parece una pesadilla, pero a lo largo del tiempo vas poniendo cada cosa en su lugar.

Es una carrera de fondo. Un proceso largo.

Cada caso es diferente, pero si cuando conoces a más familias y niños que están pasando por ello, eres consciente de que hay sitio para la esperanza. Les invitamos a ver algunas de las experiencias que contamos en Redes Sociales y en el Blog.

12.- ¿Alguna cosa que queráis comentar o añadir a lo que hemos visto?

Que cuenten con nosotras para lo que necesiten. Dudas, preguntas o apoyo. Estamos aquí para hacerlo todo más fácil.

Muchísimas gracias por vuestro tiempo, por vuestra labor y por acercarnos a vuestra realidad. Gracias por dedicaros a concienciar y prevenir el contagio del citomegalovirus con el único fin de ayudar a otras familias. Es muy generoso por vuestra parte.

Como madre de un niño con capacidades diferentes, os doy las gracias porque la visibilización y la concienciación me parecen fundamentales para normalizar. Y en el caso del citomegalovirus, además, como bien decís, se puede evitar y es estupendo que hayáis creado este blog para llegar a más familias.

Ha sido un placer charlar con vosotras este ratito y haberos conocido.

Aquí teneís este espacio, siempre, que lo necesitéis. Nuestro Mundo de Padres es desde ya vuestra casa.

Un fuerte abrazo, Mamás CMV y seguimos en contacto. ¡Juntas superamos barreras!