Hace bastantes meses, recibí un mensaje de una mujer que estaba embarazada a la que le habían confirmado que la bebé que esperaba tenía síndrome de Down y se sentía un poco sola.
Necesitaba hablar y conocer a otras familias en la misma situación para normalizar la suya porque lo estaba pasando mal.
Me daba las gracias por haber creado Mamá EXTRAordinaria y por las cosas que compartía en redes porque decía que le ayudaban a esperar a su hija con esperanza.
Me da mucha alegría cuando recibo este tipo de mensajes porque le dan sentido a todo lo que hago.
Cuando Iris nació, que así se llama la pequeña, me mandó unas fotos para que viera lo bonita que era y una preciosa carta que tienes a continuación y de la que ella te habla en su testimonio más abajo.
Yo le invité a que, cuando ella estuviera preparada y si así lo deseaba, contara su su historia a otras familias porque estaba segura de que iba a ayudar a mucha gente.
Hace algunas semanas, me volvió a escribir y me dijo: Raquel, aquí lo tienes. Aquí tienes nuestra historia.
Hacía tiempo que no te compartía historias EXTRAordinarias y reconozco que siempre me emocionan cuando las leo y me siento profundamente agradecida por la confianza en mí y en Mamá EXTRAordinaria.
Creo que conocer historias reales, de personas que han pasado por esto antes, puede ayudar a muchas personas.
Te puede ayudar a tí.
Así que, sin más dilación, te dejo con Rosa y su hija Iris para que conozcas su historia contada por ella misma.
De la manera que veas a tu hija, así la verá el mundo.
Comparto esto, porque sé que una, entre muchas de las dificultades al recibir el diagnóstico de síndrome de Down es como compartir la noticia con nuestro entorno, cercano y no tan cercano. Para mí lo fue y así fue como lo viví.
El 25 de enero de 2021 nació mi hija Iris.
Era un sueño cumplido, una sorpresa, un regalo de la vida ya que tres años antes, mi pareja había sido diagnosticado con un tumor cerebral de mal pronóstico. Radio, quimio, cirugía y toda la tormenta logística y emocional a la que un diagnóstico tan temido te arrastra irremediablemente.
Sin embargo, con una voluntad de hierro y a pesar del horrible pronóstico que auguraban, casi cuatro años después no solo seguía vivo sino …¡que estábamos creando vida!¡Estábamos tan contentos!
Hasta que nos dieron la noticia: vuestro bebé tiene síndrome de Down.
En un momento todo se convirtió en un sueño roto, una decepción, una burla de la vida. Después de lo que habíamos pasado, ¿ ahora esto? ¿ En serio?
Cuando nos enteramos del diagnóstico de Iris en la semana 12, estábamos pasando una temporada en casa de mis padres, en el pueblo donde yo he crecido. Es el típico pueblo pequeño donde todos nos conocemos…y dónde no hay ninguna persona con síndrome de Down.
En la semana 12 yo había anunciado mi embarazo a algunas personas y aunque no era ningún secreto, había aún muchas personas en varios círculos que no sabían de mi estado.
Al enterarnos del diagnóstico, mi pareja lo aceptó con una naturalidad admirable. Sin embargo yo entré en un mar oscuro de miedo, rechazo y culpa del que no voy a hablar mucho porque no quiero volver allí y porque imagino que muchos de vosotros que estáis leyendo ésto, ya sabéis de lo que hablo.
El caso es que el segundo trimestre, el trimestre «del disfrute» lo llaman, yo lo pasé llorando, escondiendo mi embarazo, sin salir de casa porque no quería que nadie en el pueblo me preguntara por mi embarazo y a los que aún no sabían que estaba embarazada sin atreverme a contárselo. Fue horrible, …¡con lo feliz que estaba con mi embarazo hasta ese momento!
El caso es que el tiempo fue pasando, fui asimilándolo, informándome, viendo otras familias en las redes sociales y empecé, poco a poco, a encontrarme mejor…. Pero seguía, entre otros, el miedo a las reacciones de la gente, al «qué dirán». Sólo unos pocos selectos sabían «la verdad».
Entre los muchos miedos….creo que uno de los que más me afectó fue el cómo iba a aceptar la gente a ni niña. Porque por mucho que nos digamos a nosotros mismos que no importa lo que la gente piense, sí que importa, porque «la gente» es el mundo a donde Iris iba a venir y me aterrorizaba pensar que el mundo fuera hostil para ella, que nos trataran con lástima en el mejor de los casos o con discriminación en el peor.
Y el caso es que yo no me veía capaz de decirlo, porque cualquier comentario adverso, aunque fuera bien intencionado, me catapultaba a la zona oscura.
Pero el tiempo seguía pasando, Iris iba a nacer y había que hacer algo.
En el último mes comenzamos una estrategia de información y divulgación del diagnóstico de Iris. Las personas más cercanas que habían sabido del diagnóstico desde el principio, fueron diciendo en diferentes círculos sociales de trabajo, familia, etc, que Iris tenía síndrome de Down y así, de alguna manera, evitarme caras raras y comentarios inoportunos de las primeras reacciones.
El caso es que más gente fue conociendo «la verdad».
Poco a poco fui yo, también, diciéndolo a otras personas y cada vez que lo decía me sentía mejor y más ligera.
Pero aún quedaba gente y no quería estar dando explicaciones a cada uno cuando Iris naciera….en los últimos meses habíamos estado pensando en escribir algo …pero por otras circunstancias estresantes que no vienen a cuento explicar, no era capaz de encontrar la inspiración necesaria.
Unos días antes de salir de cuentas, alguien en un grupo de apoyo compartió el perfil de @anavic_down_sd_ En él encontré la carta que estos papás escribieron a sus familiares y amigos para dar a conocer el diagnóstico de su pequeña. Me encantó. Les escribí y les pedí permiso, que generosamente nos dieron, para utilizar parte de su carta.
A la mañana siguiente del nacimiento de Iris, enviamos su carta de presentación y su foto, un bebé rollizo y precioso.
Se la enviamos a todos nuestros contactos, desde familiares y amigos, hasta compañeros de trabajo pasando por la librera o el carpintero de mi barrio.
El mensaje se hizo viral en el pueblo de mis padres.
Unos se lo reenviaron a otros y en pocos momentos un aluvión de mensajes volaban a nuestros móviles. Si bien hubo algún escueto enhorabuena, la inmensa mayoría de los mensajes estaban repletos de apoyo, de alegría, de amor y sobre todo de emoción.
Muchas personas nos escribieron o llamaron diciendo que se habían emocionado mucho. Les había tocado algún rincón del corazón que quizás hacía tiempo que estaba algo dormido…
En nuestra habitación del hospital, entre lágrimas que ya no eran de rabia y tristeza sino de emoción y alegría, recordé lo que varias veces había leído:
De la manera que veas a tu hija, así la verá el mundo.
Sin quererlo y en un momento, nuestra pequeña había pasado de ser «la marginada del pueblo» a ser «la popu del pueblo». De repente me sentía como una Rock Star, dispuesta y preparada a comerme el mundo con y por Iris.
Y aquí, otra reflexión: Lo importante y necesario que es compartir experiencias y lo agradecidos que estamos a @anavic_down_sd_, y a todas las familias que generosamente muestran sus vidas en las redes sociales con el fin de aportar luz a personas que, como yo, solo podía ver oscuridad.
Porque uno no sabe cuando una frase, un comentario o un pequeño gesto es lo que justamente otra persona necesita para coger impulso y lanzarse desde el fondo de un mar oscuro en una ascenso imparable hacia la superficie, respirar y coger el timón de su barco.
Desde aquí quiero agradecer a Rosa que haya compartido con Mamá EXTRAordinaria su precioso testimonio lleno de esperanza y que estoy segura de que puede poner luz en muchos hogares y que al mismo tiempo, me impulsan a seguir trabajando desde este pequeño rincón en la red por la visbilización y la normalización de historias como la suya y la de tantas familias que tenemos hijos con un cromosoma EXTRA.
Si crees que esta información puede ayudar a alguien, te animo a que compartas en los botones que tienes al inicio y al final de este artículo. Estarás contribuyendo a la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. ¡Gracias!
