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Cuando el AMOR vence al miedo. La historia de Gabriel y su cromosoma EXTRA.

Guillermo e Isabel son padres de cinco hijos. El pequeño de ellos, Gabriel, que pronto cumplirá un año, nació con síndrome de Down.

Esta familia nos comparte su historia y nos cuentan cómo a pesar del shock inicial y de las dudas (llegaron a plantearse el aborto), el AMOR venció al miedo y, hoy, están orgullosos de su hijo que todos los días les da lecciones de valor, constancia y ganas de vivir.

Isabel nos explica cómo empezó todo.

Los primeros momentos fueron muy duros. Llegamos a plantearnos el aborto, pero decidimos seguir adelante

Nos enteramos en nuestra primera eco (junto al cribado) de ese cromosoma de más que tenia Gabriel.

En los primeros momentos, el shock fue brutal ya que lo primero que nos propusieron fue el aborto.

A todo el mundo le parecía una locura que expusiéramos a nuestros cuatro hijos ante un problema del que no sabíamos su alcance (porque la gestación todavía era muy temprana) y, como consecuencia, condicionáramos sus vidas.

No te voy a mentir.

Las primeras horas fueron de dudas, pero gracias a nuestras creencias y, sobre todo, al amor incondicional– desde el principio- de todos sus hermanos, decidimos seguir para adelante.

Fueron meses de muchas pruebas para ver la evolución de su corazón y del resto de sus órganos.

A Dios gracias, todo evolucionó muy bien.

Mi marido es médico de cabecera y vivir tantos controles y saber más de cerca lo que podía tener o no, fue complicado para él.

De todos modos, lo realmente maravilloso de su comportamiento fue cuando vimos la cara a nuestro pequeño por primera vez.

35 días la UCI nada más nacer por problemas respiratorios

A los segundos de nacer, Gabriel ingresó en UCI  porque no era capaz de respirar por si solo, debido a su hipotonía en la zona de la nuca y el pecho.

Estuvo 35 días allí con altibajos y puedo afirmar que el no poder hacer nada por él como médico, a mi marido, le resultó frustrante.

Yo subía de 9-13:00 y luego de 15:00-19:00 para estar ahí, sacarme leche, etc y al final del día, de 21:00-24:00, para su última toma.

Pasaba la noche solo y así estuvimos todo su ingreso. 35 días.

Un papá EXTRAordinario

Yo me pude centrar en nuestro peque porque mi marido estuvo al pie del cañón en casa con los otros cuatro.

Ahora con el Covid se sigue esforzando al máximo con su desinfección y medidas de precaución para no contagiarnos. Y a pesar de que Gabriel, nació el 1 de noviembre, él empezó su baja en mayo, cuando pasó la fase más dura de la pandemia en nuestro lugar de residencia.

Lo llevó con resignación aun sabiendo que se tenía que exponer para ayudar a los demás. Por eso digo que es un papa EXTRAordinario y un gran ejemplo para nuestros hijos.

(Ahora, es Guillermo el que nos sigue contando su historia)

Orgullosos de nuestro hijo y de lo que nos enseña cada día

Gabriel es nuestro quinto hijo y no podemos estar más orgullosos de él.

De hecho, siempre, lo hemos estado porque es un luchador infatigable desde el momento de su nacimiento, cuando ingresó en la UCI porque tenía dificultad respiratoria.

Gabriel

Día a día, me da lecciones de valor, de constancia y de ganas de vivir.

Siempre tiene una sonrisa en la boca cuando le miras y después de unos segundos logra fijar su mirada en tu cara.

Aunque tengas un mal día o llegues agotado de trabajar, su sonrisa te hace olvidarte de todo lo malo y te das cuenta de lo que realmente es importante.

No es que sea mejor persona, porque tengo mis cosas malas como todo el mundo, pero me ha hecho ver lo que merece la pena y lo que no, a relativizar todo, a tomarme las cosas con otra velocidad (cosa que a veces me exaspera porque soy un inquieto). 

Cuando estás esperando un hijo/a nunca piensas que va a venir con problemas

Al principio, como decía Isabel, cuando nos dijeron que Gabriel tenía «problemas», fue un palo muy muy duro.

Cuando estás esperando un hijo/a nunca piensas que va tener problemas de salud. 

La forma de transmitirnos la noticia, quizás, no fue la adecuada para ayudarnos

La forma de transmitir esa noticia («posiblemente tendría síndrome de Down, y alguna otra cosa», » Igual no era viable», «su vida podría correr peligro»…) quizás no fue la adecuada para intentar ayudarnos.

Soy consciente, como médico de atención primaria que soy, de que eso no se nos enseña durante la carrera y que tenemos la mayoría un gran déficit a nivel de cómo dar las noticias a nuestros pacientes.

Muchas veces, por falta de tiempo en consulta o por sobrecarga de trabajo, somos incapaces de empatizar con nuestros pacientes.

Yo intento trabajarlo día a día. 

Como comentaba, cuando nos dieron la noticia de que Gabriel venía con problemas, lloras y lloras sin parar, te planteas todo, incluso abortar, porque te lo ponen en bandeja, tan sólo tienes que decir que sí quieres, firmar, y ya está hecho.

Creo que tener a Gabriel, decir «sí» a la vida y a lo que venga después ha sido la decisión más importante de nuestra vida.

Ha supuesto una prueba en nuestro matrimonio y darnos cuenta de que es fuerte y nos queremos. Y, sobre todo, ha supuesto como creyentes que somos, pensar que si Dios nos quiere y es amor, no puede darnos nada malo. De eso estamos seguros.

Durante mi vida he tenido momentos buenos y malos, pero en todos me ha ayudado Dios. Nunca me ha fallado.

Y hoy puedo decir que Gabriel es una bendición para nosotros. 

No me considero un padre extraordinario, ni mucho menos.

Tengo muchas limitaciones, mal genio, soy muy perfeccionista, y me gusta la tranquilidad y llevar una familia de cinco chicos diariamente a veces es durillo.

Como dice un amigo mío, «unas veces están para comérselos y otras me los comería directamente».

Mi mujer tiene ganado el cielo por aguantarnos… 

En tiempos de pandemia, mi hijo me ha enseñado a ver lo positivo hasta en los malos momentos.

Esta pandemia que nos está tocando vivir se me ha hecho especialmente dura.

Primero, como sanitario porque ha sido un esfuerzo impresionante el que hemos hecho todos para intentar ayudar a nuestros pacientes.

Segundo, porque mi mayor preocupación ha sido no llevar «el bicho» a casa, a los míos, por el miedo a que alguno enfermara o algo peor.

Han sido días de acabar agotado, de dormir mal, de miedo a lo desconocido, de tensiones…

Pero no todo ha sido malo porque creo que esta situación, al principio, sacó lo mejor de nosotros: el trabajo en equipo, el preocuparse por el otro, el conocer lo que le pasaba al otro simplemente con una mirada a través de la mascarilla y la pantalla.

He comprobado que hay solidaridad.

Y sobre todo, que lo más importante es la familia y que hay 5 personitas y mi mujer que me esperan en casa con todo su cariño, aunque a veces no los haya podido abrazar.

De cualquier cosa mala se puede sacar siempre algo positivo. Eso es lo que me ha hecho ver Gabriel durante este tiempo.

Nos sentimos afortunados

Si algo malo pasa, siempre está su sonrisa.

Sólo puedo decir que Isa (mi mujer) y yo somos unos afortunados.

No sé qué habrá visto Dios en nosotros para confiarnos semejante regalo. 

Espero que mi testimonio pueda valer para aquellas personas que vivan una situación como nosotros. Las entiendo perfectamente.

Esta es nuestra historia y la compartimos con la idea de ayudar a normalizar, apoyar y difundir la inclusión del síndrome de Down.

Puedes seguir la historia de Gabriel y su familia en su cuenta de Instagram @siempredown

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About Raquel

Soy Raquel, mamá imperfecta de 3+1. Me encanta la vida. Desde Mamá EXTRAordinaria quiero poner mi granito de arena para la visibilización y la normalización de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. ¿Me acompañas?
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