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Mamá EXTRAordinaria

Historia de una Buena Noticia

Categoría: Nuevos padres

21 Enero 2021: Encuentro EXTRAordinario (de madres con hijos con síndrome de Down)

Raquel

Desde que supiste que tu hijo/a tenía síndrome de Down ¿Te has sentido sola alguna vez?

Día de los Derechos Humanos: Stop Down syndrome discrimination

Raquel

El 10 de diciembre de 1948 la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la Declaración Universal de Derechos Humanos.

Hermanos y síndrome de Down: Entrevista a Javi Torrens «María es la prueba de nuestra discapacidad»

Raquel

Hace algo más de una semana, tuve la suerte de entrevistar en directo a través de Instagram a Javi

Derribando mitos: Mito15 #RedDownInternacional- Más diferentes que parecidos

Raquel

Decir que todas las personas con síndrome de Down son parecidos es como decir que todos los seres humanos son iguales.

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Raquel

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Ecografía de la semana 12 de embarazo. No lo llames «riesgo», llámalo «oportunidad»

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Detrás de esta frase, en mi opinión, está una de las claves para que sigan naciendo niños con esta condición genética en nuestro país

Tener un bebé con síndrome de Down en tiempos de Covid-19. La historia de Pablo y Daniela.

Raquel

Tener un bebé con síndrome de Down no siempre es fácil.

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Sobre la autora

 

Soy Raquel, madre imperfecta de 3+1 , multiapasionada y enamorada de la vida.

Último vídeo en el canal de YouTube

https://youtu.be/ededhaCuLRU

Mi Instagram

Una de las mejores cosas que han pasado al crear e Una de las mejores cosas que han pasado al crear este proyecto y en particular la cuenta de Instagram ha sido conocer a Familias EXTRAordinarias como las de @ponundownentuvida @el.cromosoma.de.marieta @pikipaco @candela_mama_de_5 @mirymurena @nurimissdown 

Ayer, pasamos una tarde estupenda todas juntas con nuestros hijos y no tengo palabras para describir lo vivido ❤️

Gracias Maria Teresa @ponundownentuvida por acogernos en tu precioso jardín y  y a tu increíble familia que nos hicieron sentir como en casa y que cuidaron de nuestros hijos mientras nosotras charlábamos. 

Y gracias a las demás por ser y estar ❤️

Fue un placer desvirtualizar a @mirymurena después de tanto tiempo conociéndonos por aquí y sentir de cerca su alegría y su optimismo. Eres admirable!!!👏

Aprendo mucho de las que vais por delante en esta aventura y me siento muy afortunada de teneros cerca a todas. 

Qué importantes son el apoyo y los referentes en la vida y yo puedo decir que con vosotras los tengo garantizado
 💙💛

Gracias por tanto, chicas 🙌

#LaSuerteDeTeneros #tardesextraordinarias #unidasporumcrosoma #trisomia21 #sindromededown #familiasextraordinarias
Hace unos días, mi querida María Doussinague de Hace unos días, mi querida María Doussinague de @el.cromosoma.de.marieta escribía esta frase en uno de sus posts. 

Una frase que me encantó y que hoy quiero compartir contigo.

Porque si hay algo que consiguen las personas con disCAPACIDAD es transformar el mundo que les rodea y aportar una BELLEZA, a veces difícil de explicar con palabras, al entorno que le rodea. 

¿No te parece?¿ Te ha transformado a tí de alguna forma? Cuéntame 👇

#lasuertedetenerte #belleza #discapacidad  #transformación #capacidadesdiferentes #sindrededown
Aprovechando que en Madrid estos días se celebra Aprovechando que en Madrid estos días se celebra la Feria del Libro, hoy, te traigo el "Cuento de mi 21" sobre síndrome de Down y adopción.

Un libro escrito por Esther Ortega Hernández @esortegahernandez e ilustrado por Miguel Ortega de @mistermomo.es.

Una relato autobiográfico basado en la historia de su hijo Ángel @extra.angel.21 cuya misión consiste en ser FELIZ y hacer FELICES a los demás.

Con este cuento, Esther quiere normalizar la adopción y el síndrome de Down.

¿Le ayudamos a conseguirlo? Comparte 😉💙💛

¡Gracias!

#PorEllosPorTodos #adopcionysindromededown #trisomia21 #cuentosinclusivos #elcuentodemi21 #cuentosinfantiles #felicidad
Las familias que tenemos hijos en atención tempra Las familias que tenemos hijos en atención temprana o con necesidades de apoyos específicos sabemos que los días en los que ell@s reciben esa atención, suelen pasar 2 cosas:

1️⃣ Que entremos en las sesiones (si nos dejan). Algo que, en mi opinión, debería ser siempre una elección de la propia familia y no una imposición del centro. Sobre todo, en los primeros meses y años de vida. 👌

2️⃣ Que nos quedemos fuera y aprovechemos para hacer otras cosas (tomar un café solos o acompañados, leer, escuchar música, hacer algún recado, trabajar...).

Esto depende de cada persona y del momento en que se encuentre. ✅

Yo te confieso que, durante unos años, no concebía otra cosa que entrar en sesiones con mis hijos porque ellos se sentían más seguros y a mí me "ayudaba a ayudarlos" a entenderlos y acompañarlos mejor.

Pero, a medida que se han ido haciendo mayores (salvo las sesiones que reciben en casa y en las que sigo participando activamente junto a las profesionales que les acompañan), reconozco que lo que más necesito es aprovechar ese ratito para mí. 

Entro, de vez en cuando, a las sesiones o al final de las mismas para que me cuenten cómo reforzar en casa y de esa forma, hemos encontrado el equilibrio entre mis necesidades y las de mis hijos. 

Y puedo decir que, para mí, los ratitos que ellos están en sesión son momentos de desconexión, de disfrutar, de escuchar el silencio, de parar y de coger fuerzas. 

En definitiva, son momentos terapéuticos 💙💛

Creo que en la vida todo son etapas y hay que saber aprovechar y disfrutar cada una ellas como se presenta. 

Sin miedo al qué dirán, reconociendo nuestras necesidades con libertad, sin juicios y sabiendo que tanto una cosa como la otra está bien si la necesitamos y nos la pide el corazón 👌

No sé en qué momento estás tú. 

Si eres de las que entran a sesión o de las que se quedan fuera. Y si  esto lo haces por decisión propia o porque no te queda otra opción. 

Te mando un abrazo hagas lo que hagas y me encantará que me cuentes. 

¿Te animas? 😉

Raquel (@mamaextraordinaria_)

#atenciontemprana #apoyosespecificos #necesidadeseducativasespecialles #autocuidado #maternidadesEXTRAordinarias 
#mamaEXTRAordinaria
Puzzle Solidario: comprando este precioso puzzle d Puzzle Solidario: comprando este precioso puzzle de @flyingtigeres colaboras con 1€ con los proyectos de @downespana y las personas con #sindromededown. 

Así que ya lo sabes, corre a tu tienda más cercana y hazte con el tuyo. ¡No te quedes sin él!

Además de pasar un rato divertido, estarás poniendo tu granito de arena por la inclusión de muchas personas. 

¡Gracias! 💙💛

Raquel (@mamaextraordinaria_)
 

#juegossolidarios #solidaridad #inclusion #sindromededown #47cromosomas #lainclusionescosadetodos
Hoy, 21 de marzo, se ha celebrado el Día Mundial Hoy, 21 de marzo, se ha celebrado el Día Mundial del síndrome de Down y desde hace algunos años se nos anima a compartir nuestras fotos con calcetines desparejados.

Esto nos recuerdan que todos somos iguales, pero diferentes y que la inclusión es cosa de todos. ☺️

Por aquí, hemos aprovechado a celebrar también el cumpleaños de Álvaro con amigos en casa y a inmortalizar el momento con los calcetines de todos. Ha sido muy bonito 💙💛

Y tú ¿cómo ha celebrado este día? ✨

#diamundialdelsindromededown #trisomia21 #doblecelebracion #amigosEXTRAordinarios #primerasveces #cumpleañosparaelrecuerdo #T21 #downsyndrome #capacidadesdesparejados
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