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Carta de Álvaro a Marie. Una carta EXTRAordinaria

Hace un par de meses, se publicaba en el perfil de Instagram y en la cuenta de Facebook de la Asociación Tombee du Nid que trabaja por la visibilización y la inclusión de las personas con capacidades diferentes y, en particular de las personas con síndrome de Down en Francia, una carta que me pidieron que escribiera contando mi testimonio.

Una carta muy especial, en la que lo hiciera como si la hubiera escrito mi hijo Álvaro y se la enviara a Marié, la hija de Clotilde Nöel, (la fundadora de esta asociación) que también tiene síndrome de Down.

El caso es que se publicó en francés en su web allá por el mes de mayo y aquel día, también la compartí en mis redes sociales, pero se me pasó dejártela por aquí y en español para que tú también puedas leerla. Pero hoy, le he puesto solución y te la dejo a continuación.

Una carta EXTRAordinaria

Querida Marie,

Me llamo Álvaro, tengo 3 años y soy de Madrid (España).

Nos conocimos el año pasado. Nos recibiste junto a tu familia en vuestro precioso jardín,  jugamos juntos y me invitaste a caramelos y chocolate. Tu hermano pequeño Frédo acababa de llegar.

Mi familia y yo nunca olvidaremos aquella tarde. Nos abristeis las puertas de vuestro hogar y de vuestro corazón sin conocernos de nada. ¡¡Muchas gracias!!

Dice mi madre que aquel día sintió algo muy especial, algo que le hizo pensar que de aquel encuentro podía salir algo bonito.

Hoy, te escribo porque me gustaría contar mi historia a todos tus amigos.

Cuando mi madre estaba embarazada de mí, en la semana 12, le hicieron una ecografía y la médico le dijo que era muy probable que yo tuviera un cromosoma más que mis hermanas.

La médico insistió, en varias ocasiones, para que mi madre se hiciera más pruebas y, así, poder tomar “decisiones”. A pesar de quedarse un poco en shock por la noticia y por la presión de la ginecóloga, ella le respondió que no se iba a hacer más pruebas porque no le importaba que yo tuviera un cromosoma EXTRA y que me iba a querer igual. ¿Estás de acuerdo Marie? ¡Un cromosoma “extra” no impide amar y ser amado!

Cuando nací, fue mi mamá, ella misma, la que se dio cuenta de que yo tenía trisomía 21 porque notaba en mí cosas diferentes a mis hermanas. Por ejemplo, que me escurría hacia los lados continuamente.

Hubo un momento en el que yo abrí los ojos y saqué la lengua. En ese instante, lo tuvo claro. Supo que tenía síndrome de Down.

Al principio tuvo miedo porque no conocía a nadie con esa característica genética y no sabía qué consecuencias podría tener. Pero pronto se dio cuenta de que yo era tan sólo un bebé, que mi vida era un regalo y que necesitaba lo mismo que todos los bebés, amor, besos, abrazos y alimento. Y esto le dio mucha paz.

Salvo la primera ginecóloga que le hablo de mí como de “un problema”, el resto de médicos que le atendieron, afortunadamente le contaron muchas cosas buenas sobre mí y mis 47 cromosomas. Eso le dio mucha esperanza.

Pasaron los días y los meses. Y mi mamá se sentía, cada vez, más llamada a compartir la buena noticia de mi vida con los demás. El principal objetivo era que nadie que tuviera la oportunidad de tener en su vida un hijo como yo se lo perdiera por falta de información, de apoyo o de referentes.

Por eso, decidió crear Mamá EXTRAordinaria, un proyecto que empezó por un blog en el que escribe acerca de su experiencia sobre mi vida.

 A esto le siguió un canal de Youtube, una cuenta de Instagram y una pequeña tienda online en la que vende algunos artículos como bolsas, tazas y láminas con mensajes inclusivos.

Mensajes cuyo objetivo es visibilizar y normalizar la trisomía 21 en nuestra sociedad desde el comienzo de la vida.

Dice mi madre que, gracias a mí, ha entendido el verdadero sentido de la vida y por el que todos  estamos llamados a AMAR y ser AMADOS, a VIVIR y a dar la VIDA. Y que el mundo nos necesita a TODOS para estar completo.

Ojalá que, a través de la normalidad de nuestras vidas y de nuestro testimonio, Marie, sigan naciendo muchos niños como nosotros,  niños EXTRAordinarios que ayudamos a los demás a ser más felices, a que sus vidas sean más plenas y a hacer de este mundo, un lugar mejor.

Un beso y hasta pronto,

Álvaro.

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J.e.u.d.i. Témoignage España ! 🇪🇸🥰 Holà Marie, Je m'appelle Alvaro, j'ai 3 ans et j’habite à Madrid 🇪🇸 Nous nous sommes rencontrés l'année dernière. Tu nous as accueillis avec ta famille dans votre beau jardin, nous avons joué ensemble et goûté des bonbons et du chocolat. Ton petit frère Frédo venait d’arriver ! ❤️ Ma famille et moi n'oublierons jamais cet après-midi ! Vous nous avez ouvert les portes de votre maison et de votre cœur sans nous connaître du tout. Merci beaucoup ! Ma mère dit qu'elle a ressenti quelque chose de très spécial ce jour-là, quelque chose qui lui a fait penser que notre rencontre serait source de belles choses pour la suite. 😍 Aujourd'hui, je t’écris parce que je voudrais raconter mon histoire à tous tes copains. Lorsque ma mère était enceinte de moi, à la 12e semaine, elle a passé une échographie et le médecin lui a dit que j'aurais très probablement un chromosome de plus que mes 2 sœurs. Ce médecin a insisté, à plusieurs reprises, sur le fait que ma mère devrait procéder à davantage d’examens pour pouvoir prendre des “décisions”. Malgré le choc de la nouvelle et la pression du gynécologue, ma mère lui a répondu qu'elle n'allait pas se faire faire d'autres examens parce qu'elle se fichait que j’ai un chromosome EXTRA et qu'elle m´aimerait de la même manière 💃 Tu es d’accord Marie ? Un chromosome « extra » n’empêche pas d’aimer et d’être aimer !! 😃 Quand je suis né, c'est ma maman qui a réalisé que j'avais la trisomie 21, parce qu'elle avait remarqué des choses en moi qui étaient différentes de mes sœurs. Par exemple, je glissais tout le temps sur le côté. Puis, quand j’ai ouvert les yeux et tiré la langue, à cet instant, elle a très vite compris que j’étais porteur de trisomie 21. Au début, elle a eu peur parce qu'elle ne connaissait personne ayant cette caractéristique et elle ne savait pas quelles seraient les conséquences. Mais elle a vite compris que j’étais un bébé, que ma vie était un cadeau 🥰et que j'avais besoin de ce dont tous les bébés ont besoin : d'amour, de baisers, de câlins et de nourriture. Cela lui a apporté beaucoup de paix. ( suite en commentaire 🔥)

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¡Gracias!

#compartiresincluir

About Raquel

Soy Raquel, mamá imperfecta de 3+1. Me encanta la vida. Desde Mamá EXTRAordinaria quiero poner mi granito de arena para la visibilización y la normalización de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. ¿Me acompañas?
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